<いのちの響き> 医療的ケア児の家族(上)

中日新聞(細川暁子)
2017-10-13

「愛称みのたん 18トリソミー、心室中隔欠損、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)があります」。愛知県幸田町の看護師、夏目由子さん(39)は、こうコメントを添えて一年ほど前からインターネットの写真共有アプリ「インスタグラム」に、一人娘の美祈(みのり)ちゃん(2つ)の写真をアップしている。

18トリソミーは、染色体の異常による先天性疾患で、心疾患や唇が裂ける「口唇口蓋裂」、呼吸器系などの合併症などを発症する。疾患を伴って生まれる子は三千五百〜八千五百人に一人で、90〜70%が生後一年以内に亡くなるとされる。

美祈ちゃんは生まれつき、鼻と口の間に大きなこぶがあり、鼻には栄養を送り込むチューブが付いている。目をくりっとさせてカメラを見つめたり、目をにんまりと細めて笑ったりした写真をアップすると、毎回百人ほどが「いいね」と応援してくれる。

全文は下記

http://www.chunichi.co.jp/article/living/life/CK2017101202000007.html

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